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quarta-feira, 27 de fevereiro de 2013

Alimentação de crianças com síndrome de Down

A partir do início do tratamento medicamentoso do Davi (para tratar a S. West), temos batalhado bastante com este tema: "Alimentação"... os remédios que ele está usando tem, entre as tantas reações possíveis, a diminuição do apetite.

No primeiro mês ele até perdeu um pouco de peso. Mas, com muito esforço, insistencia e "muita ginástica" da mamãe e do papai, atualmente ele está se alimentando razoavelmente bem e voltou a ganhar peso.

Com esta situação, procurar artigos sobre alimentação virou rotina. Hoje encontrei este artigo e achei muito interessante, por isso quero compartilha-lo com voces.

Alimentação de crianças com síndrome de Down
fonte: www.movimentodown.org.br

Ao nascer, o melhor alimento para o bebê é o leite materno. A mãe pode enriquecer o seu leite comendo bastante proteína magra, frutas e verduras à vontade, carboidratos integrais e abusar dos líquidos. Se quiser, também é possível complementar a riqueza natural do leite ingerindo cápsulas de ômega 3, 6 e 9, choline e multivitamínico, que devem ser recomendados por um nutricionista.

O aleitamento materno é também o primeiro “exercício de fonoaudiologia” do bebê, já que seus movimentos são fundamentais para exercitar e fortalecer a musculatura da boca e da mandíbula. Ao sugar o leite da mãe para se alimentar, o bebê já está fazendo o seu primeiro exercício de independência. Sempre deixando a cabeça do bebê mais alta que o resto do corpo, a amamentação também irá prevenir inflamação de ouvidos, algo mais comum em bebês que se alimentam com mamadeira.

Quando for iniciar a introdução de sólidos (como frutas e verduras), o bebê poderá sentir um pouco de constipação, que pode ser alividada com purê de ameixas, pêras, mamão, farinha e óleo de linhaça, e chia, enfim com alimentação rica em fibras e líquidos. Se o seu bebê não consegue fazer cocô pelo menos uma vez por dia, verifique se está ingerindo líquidos e fibras o suficiente.

A constipação ocorre com os bebês que não tem síndrome de Down nessa fase também. Para algumas crianças com síndrome de Down a constipação é crônica porque decorre da hipotonia do tecido muscular do intestino grosso, que não consegue realizar os movimentos peristálticos com força o suficiente para expelir as fezes. Como ajudar? Retire da alimentação (ou não introduza, no caso de bebês) farinha branca, açúcar, leite de vaca e derivados. Adote alimentação rica em verduras, frutas, fibras, farinha integral, arroz integral, quinua, chia e carnes magras. Alimentação rica em fibras e líquidos facilita a evacuação.

Outro ponto relacionado à tendência à constipação é a baixa produção de serotonina, substância responsável, entre outras funções, pelo acionamento dos movimentos peristálticos. Para elevar os níveis de serotonina, tem-se utilizado um aminoácido, chamado 5HTP: 5-Hydroxytryptophan.

Há algumas pesquisas que indicam tendência de crianças com síndrome de Down de terem intolerância à lactose e ao glúten (doença celíaca). Nesse caso, o pediatra poderá realizar testes para confirmar o diagnóstico.

Ao introduzir sólidos, os pais poderão, com recomendação de nutricionista, inserir alguns suplementos alimentícios que podem ter efeitos positivos na saúde e na alimentação da criança. Tudo deverá ser dosado para a idade e o peso do bebê e prescrito por nutricionista. São exemplos de suplementos utilizados:

1) Ômega-DHA: apoio ao desenvolvimento cerebral

2) Antioxidantes: um dos genes localizados no cromosso 21 é responsável pela fabricação de radicais livres, os quais geram oxidação das células cerebrais (e do corpo) de pessoas com síndrome de Down. O processo assemelha-se ao de cortar uma maçã ao meio e deixá-la exposta ao ar. Pesquisas revelam que cérebros de pessoas com Down se parecem muito com o cérebro de pessoas com Alzheimer: com placas oxidadas, assim como uma maçã exposta ao ar. Alzheimer’s é doença degenerativa do cérebro que também está associada a genes localizados no cromossomo 21. A fim de evitar esse processo de excesso de oxidação celular, recomenda-se enriquecer a alimentação de pessoas com Down com substâncias antioxidantes, tais como vitamina C, vitamina E e suplementos: curcumin, enzima CQ10, PQQ (pyrroloquinolina quinona), entre outros.

3) Piracetam: medicamento que já está no mercado desde os anos 80, utilizado para melhorar a fluidez das membranas cerebrais, melhorando a comunicação entre hemisférios direito e esquerdo do cérebro. Muito utilizado para tratar dislexia também.

Pesquisa/referência:

- Epilepsy: Koskiniemi M, Van Vleymen B, Hakamies L, Lamusuo S, Taalas J. Piracetam relieves symptoms in progressive myoclonus epilepsy: a multicentre, randomised, double blind, crossover study comparing the efficacy and safety of three dosages of oral piracetam with placebo. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1998 Mar;64(3):344-348.
- Aphasia: Kessler J, Thiel A, Karbe H, Heiss WD. Piracetam improves activated blood flow and facilitates rehabilitation of poststroke aphasic patients. Stroke 2000 Sep;31(9):2112-2116
- Dyslexia: – Wilsher CR, Bennett D, Chase CH et al. Piracetam and dyslexia: effects on reading tests. J Clin Psychopharmacol 1987 Aug;7(4):230-237. “Piracetam-treated children showed significant improvements in reading ability (Gray Oral Reading Test) and reading comprehension (Gilmore Oral Reading Test).”

4) Multivitaminas: a maior parte das pessoas com síndrome de Down apresentam baixos níveis de certos minerais e vitaminas, tais como zinco, vitamina B12 e selênio. Suplementos são recomendados após avaliação do nível de nutrientes em exame de sangue.

5) 5HTP – 5-Hydroxytryptophan: aminoácido utilizado para elevar os níveis de serotonina e, consequentemente, ajudar nos movimentos peristálticos e evitar constipação;

6) Probióticos: muito utilizados para equilibrar a flora intestinal e melhorar digestão e absorção de nutrientes

7) Phosphatidylcholine: lipídio que faz parte da membrana celular e apóia performance cerebral. Pesquisa da Universidade de Cornell nos EUA encontrou evidência de que bebês com síndrome de Down que ingerem choline desenvolvem benefícios para capacidade emocional e cerebral de longo prazo.

8) TMG: Tri-methyl Glycine, apoio ao ciclo SAM, comprometido em pessoas com síndrome de Down em decorrência da presença de terceiro cromossomo 21.

9) Phosphatidylserine: importante elemento constituinte das células cerebrais, aumenta a produção de acetylcholine, utilizada em sinapses (comunicação entre neurônios)

Um outro ponto importante para que pais estejam atentos, seja na infância, seja na adolescência, é a tendência à obesidade. Nos Estados Unidos, discute-se se a tendência estaria relacionada à falta de controle cerebral para que a pessoa com síndrome de Down identifique que está satisfeita ou à hipotonia ou até mesmo à simples falta de atividade física, decorrente da suposta limitação gerada pela hipotonia. Independentemente da causa, médicos e pais são unânimes em identificar ganhos relacionados à saúde e mesmo melhor aproveitamento acadêmico por meio da prática regular de atividade física. Além do engajamento social proporcionado pela prática de esportes, são claros os benefícios para a circulação, a respiração, o controle do colesterol, entre outros.

Por Cristiane Aquino - Cristiane é colaboradora do Movimento Down, mora nos Estados Unidos e é mãe do Vito, que tem 2 anos e meio e tem síndrome de Down

E continua a estimulação...

Desde seu primeiro mes de vida nosso Davi ja estava sendo atendido pelo serviço de estimulação precoce da APAE Campinas. Lá ele participava de atividades de fisio, fono e TO.

Sempre com muito carinho e atenção, as profissionais contribuíram muito para seu desenvolvimento inicial.

Depois de muitas conversas com outros pais, médicos e participar do Forum Internacional realizado em agosto/2012 pela Fundação Síndrome de Down, nós decidimos levá-lo para um lugar "especializado", onde ele recebesse os cuidados específicos para suas necessidades.

Essa decisão não quis desmerecer, de forma alguma, o trabalho da APAE, que, como já disse, foi primorosamente realizado e de grande importancia para o desenvolvimento dele.

Assim, buscamos conhecer o CEESD e a Fundação Síndrome de Down. Gostamos do perfil das duas instituições. Cada uma com sua filosofia e seus diferentes métodos de trabalho, nos apresentaram resultados que alegraram nossos corações.

Fomos chamados pela FSD e o Davi foi acolhido. Com isso, desde setembro o ele está sendo atendido lá.

Atualmente ele participa de duas sessões de fisioterapia semanais e tem acompanhamento multidisciplinar das demais áreas que compõe a equipe (Fono, TO, Psicólogo, Neuro).

A acolhida da FSD foi muito importante para nós, principalmente porque aconteceu no momento em que estávamos recebendo o diagnóstico da Síndrome de West.

Para a FSD esse quadro também foi uma novidade, mas todos os profissinais, principalmente o Fábio (fisioterapeuta do Davi), se debruçaram sobre o tema para melhor atende-lo.

Somos imensamente gratos a todos por toda atenção, suporte e carinho que recebemos.




Assim continuamos nossa caminhada... exercícios, estímulos, brincadeiras, carinho + carinho + carinho, muita fé e um amor que não tem fim... tudo para fortalecer e ajudar no desenvolvimento do nosso principe... nosso rei Davi!

Com a Graça de Deus, cada dia damos um novo passo... uns maiores, outros menores... mas não estamos parados, e isso é o que mais importa... continuarmos caminhando e conquistando o desenvolvimento e um futuro com muita qualidade de vida, cheio de saúde e alegria para essa pessoa "tão-tão" especial... nossa vida... nosso filhote.

E pedimos que Deus continue nos abençoando! Amém.

Placa Palatina de Memória - Atualização

No início do segundo semestre de 2012 postei aqui algumas informações sobre o tratamento que faríamos com o Davi usando a PPM - Placa Palatina de Memória.

Como nunca mais falei sobre isso, gostaria de atualizar esta informação.

Fizemos o tratamento entre os meses de agosto e setembro. Introduzimos o uso da placa no seu dia a dia, mas, neste primeiro momento o Davi não demonstrou grandes progressos, por isso, segundo a dentista, seria necessário acrescentar outros estímulos na placa para que ela "chamasse a atenção" dele.

Estávamos dispostos a dar andamento a este processo, mas, como voces acompanharam, no dia 01/10 recebemos o diagnóstico da Síndrome de West, e desde então voltamos todas as nossas atenções para este novo tratamento na luta pela cura.

Com isso, deixamos a PPM em segundo plano e ainda não a retomamos. Mas, tão logo esta batalha esteja vencida (e tenho muita fé que estamos no caminho certo), reconsideraremos o tratamento.

Para aqueles que estiverem interessados em conhecer melhor este tema e conversar com uma profissional especializada no assunto, recomendo a Dra. Sissa Setti, na clínica CROC Campinas, fone 19 32545587.

Um forte abraço!

sexta-feira, 1 de fevereiro de 2013

Obrigado Meu Deus pela vida do Davi!


Meu Senhor e meu Deus...
Parece que foi ontem que o Senhor nos entregou nos braços o maior presente de toda nossa vida, um pequeno anjo que escolheu com amor de Pai no seu jardim, confiando a nós a sua existência.

Obrigado Meu Deus por nos amar tanto!
Hoje, 01/02/2013, nosso pequeno grande guerreiro Davi, completa um ano... seu primeiro aniversário... Que benção! Que Graça! Quanta emoção...
 
Todos os sentimentos vividos naquele dia parecem tomar conta dos nossos corações novamente e transbordam nossos olhos de lágrimas... e os corações de gratidão a Deus e de amor a este “serzinho” que veio transformar nossas vidas.
Antes de tudo, meu Deus, temos que te pedir perdão. Não foram poucas as vezes durante este ano que sentimos nossa Fé enfraquecida, nos sentimos incapazes, até mesmo questionamos os Seus planos para nossa vida, frente ao desconhecido, aos nossos medos, frente ao sentimento pequeno e mesquinho de “pensar que tudo estava sob nosso controle e que era assim que deveria ser”.

Perdão Senhor!
Mas Tu és Pai, e como tal, sempre, em todos os momentos nos amparou, nos mostrou o caminho, nos capacitou para cada passo e, sobretudo, nos ensinou a ser uma família orante e forte na Fé.

Obrigado Meu Deus por nos amar tanto!
Obrigado Senhor por cada minuto, por cada segundo deste ano. Obrigado Senhor por cada aprendizagem. Obrigado Senhor por nos capacitar em situações em que não imaginávamos que seríamos capazes.

Obrigado Senhor pelo Davi. Por este anjo iluminado que colocaste no nosso colo dizendo-nos: “cuidem dele para mim... ele é muito especial!”
Obrigado Senhor por cada conquista, cada passo dado no desenvolvimento do nosso Davi. Por cada olhar cheio de Luz. Por cada sorriso que nos alimenta... por cada “gracinha” que ele faz... por cada som que ele pronuncia... enfim... Obrigado Senhor pela Graça de sermos sua mamãe e seu papai.

Também Senhor, queremos te agradecer por cada anjo que colocou no nosso caminho... eles surgiram de todos os lados, em todas as situações, trazendo-nos amizade, apoio, carinho, experiência e a Sua Luz, como se em cada gesto de cada um deles pudéssemos ouvir Sua voz dizendo: Estou com vocês em todos os momentos.
Obrigado Senhor também por nos ter capacitado para ser Sua Luz para outras pessoas. Através do blog alcançamos muitas famílias a quem pudemos ajudar... obrigado Pai.

Meu Senhor e Meu Deus!... Obrigado, Obrigado, Obrigado por nos amar tanto!
E o que te pedimos Senhor, é que derrame suas bênçãos sobre nosso Davi. Pedimos para ele a Graça da Saúde e do Desenvolvimento pleno. Pedimos que ele possa crescer e se desenvolver cada dia mais, e que seja uma pessoa feliz, cheio de saúde, sabedoria e fé... e que leve, através do seu sorriso, um pouquinho de Deus para cada pessoa que encontrar.

A nós Pai, pedimos sua benção e que seu Espírito Santo nos fortaleça a cada dia e continue nos amparando e iluminando todos os nossos passos.
E, mais uma vez... Obrigado Meu Deus por nos amar tanto!